Dankzij de vele deelnemers aan “Sofia’s Club van 100” konden Sofia’s ouders nieuwe crèmes voor haar kopen. Het blijkt hiermee heel goed te gaan en mede dankzij de intensieve zorg van moeder Tanya, vader Misha en de oma van Sofia, begint Sofia nu ook te lachen en probeert ze wat te “praten”. Sofia is nog veel te klein voor haar 8 maanden maar het gaat vooruit. Dr. Zorjana Vuyiv van het Kinderziekenhuis in Rivne begeleidt de ouders zorgvuldig en de samenwerking met Dr.Suzanne Pasmans van het Sophia-Kinderziekenhuis in Rotterdam werpt zijn vruchten af. Ook nu weer willen de ouders ieder bedanken die dit mede mogelijk maakte, zoals de nu 100 leden tellende “Sofia’s Club van 100”.

“Sofia’s Club van 100” staat garant voor de maandelijkse kosten aan medicijnen

Maandelijks bezoekt Viktor Sofia en haar ouders en neemt dan meteen de vergoeding mee voor de medicijnen. Regelmatig ontvangen we een berichtje via de mail of app met een foto van Sofia. Deze foto ontvingen we deze maand. Bij navraag werd ons verteld dat Sofia recent is gevallen waarbij één van haar voortanden is afgebroken, vandaar haar gehavende gebit. Dat komt hopelijk na het wisselen snel weer goed.

We worden thuis bij Sofia hartelijk onthaald. Via de kleine keuken lopen we door naar de woonkamer waar de tafel al gedekt is. Micha (de vader van Sofia) is aan het werk. In het huis wonen ook de ouders van Micha en oma.

Sofia is eerst verlegen maar al snel zien we de doortastende kleuter die we van de foto’s herkennen. Wat is ze bijdehand! Goed om te zien dat ze volop karakter heeft. Tanya vertelt dat het goed met haar gaat, inmiddels speelt ze ook met wat kinderen in de buurt en binnenkort gaat ze naar een speciale medische kinderopvang.

Ons transport naar Oekraïne is inmiddels aangekomen. De meeste goederen staan nog in de douane-opslag maar Viktor heeft ons cadeau voor Sofia alvast afgeleverd.

Wat is ze er blij mee!

19-05-2019

Het gaat goed met Sofia, ze is vrolijk en gezellig bij haar ouders en grootouders. Buiten vindt ze het wat minder leuk. De kinderen uit de buurt vinden haar vreemd en sluiten haar buiten. Dat is erg jammer en daardoor is ze het liefst veilig bij haar familie.

We hebben een speciale actie in voorbereiding voor Sofia om eens wat extra’s te kunnen doen. Daarover later meer.

De ouders van Sofia gaven dit prachtige borduurwerk mee voor het bestuur van Local Care, het werd door Pastor Viktor overhandigd aan de voorzitter Gert Jan Meijers.

Namens ons allen: van harte gefeliciteerd !

12-09-2018

Sofia is gedurende de heetste zomerweken met haar moeder naar familie op het platteland geweest. Daar was ook een heerlijk badje die voor de tere huid van Sofia verkoeling bracht. Verbranden zou heel gevaarlijk voor Sofia’s huid geweest zijn.

Bij het bezoek aan Sofia en haar ouders bleek dat Sofia bijna de goede lengte voor haar leeftijd heeft maar dat ze wel iets te mager is. Ze eet goed maar groeit nog niet voldoende. Haar verdere ontwikkeling verloopt goed,  ze is een olijke peuter, goedlachs en in voor een grapje.

29 april  2018

Het was even stil rond Sofia maar het gaat nog steeds goed met haar. Haar ouders zorgen erg goed voor haar en ondanks dat ze klein voor haar leeftijd is doet ze het verder goed, ze wil alleen niet altijd meer op de foto. Naar de speeltuin gaan vindt Sofa altijd leuk, zeker als pastor Viktor en Natasha ook mee gaan.

April 2018

Ook in het nieuwe jaar zorgt Pastor Viktor ervoor dat het geld van de Club van 100 bij de ouders van Sofia terecht komt. Sofia lijkt weer wat te groeien en is een vrolijke en bijdehante peuter.

Twee jaar geleden had niemand verwacht dat de pasgeboren Sofia zou uitgroeien tot dit mooie jonge meisje dat stralend over de wereld huppelt. Getroffen door de ernstige huidziekte Harlekijn-Ichthyosis leek ze weinig overlevingskansen te hebben. Maar nu, ondersteunt door sterke ouders, fantastische artsen in Rivne en Rotterdam en de “Club van 100” die de maandelijkse kosten van medicatie voor haar rekening neemt, is Sofia een toonbeeld van levenslust. Ter ere van haar verjaardag namen haar ouders haar mee naar de dierentuin.

12-09-2017

Pastor Viktor brengt maandelijks de bijdragen voor de noodzakelijke medicijnen naar Sofia’s ouders Tanya en Misha. Sofia heeft extra veel last van de extreme warmte van dit moment in Oekraïne. Het is nadelig voor haar snel uitdrogende huid. Gelukkig is moeder Tanya heel zorgzaam en smeert zij Sofia nog vaker in om het barsten van haar huid te voorkomen. Door Sofia’s zeldzame aandoening “Harlekijn Ichthyosis” heeft zij een zeer kwetsbare huid die snel barst. Dat is niet alleen heel pijnlijk maar vooral ook een groot gevaar voor het oplopen van infecties. Met speciale medicijnen doet Sofia het echter heel goed en ontwikkelt ze zich boven verwachting.

Een klein maar dapper meisje met fantastische ouders en grootouders, en dankzij de “Club van 100” is zij boven verwachting gezond!

Augustus 2017

Opnieuw lieten de ouders van Sofia weten heel blij te zijn met de hulp uit Nederland. Nu kunnen zij alle medicatie van Sofia betalen en optimaal voor haar zorgen. Sofia is nog erg klein voor haar leeftijd, maar ze is vrolijk en begint wat woordjes zoals “Papa, Mama, Oma & Opa” te zeggen. Er waren ook foto’s bij het bericht: een stralende Sofia en haar trotse ouders.

De moeder van Sofia heeft weer nieuwe foto’s van haar doorgestuurd, Wat wordt ze groot en ook ondeugend, dat zie je wel aan haar oogjes. Moeder Tanya is oprecht trots op haar dochter, dat lees je in haar mails over Sofia. Elke ontwikkeling en vooruitgang maakt Sofia’s ouders, grootouders én ons weer blij!

Bij alle spullen die meekwamen uit Nederland was ook kleding en een loopfietsje voor Sofia. Ze kan maar net met haar voetjes bij de grond. Maar ondanks dat ze niet hard groeit gaat het wel boven verwachting goed met haar.

De ouders van Sofia stuurden ons enkele kerstfoto’s om te laten zien hoe goed het met Sofia gaat. In Oekraïne wordt Kerst twee weken later gevierd dan in Nederland, dus het is heel bijzonder dat Sofia’s ouders nu al speciaal voor ons Sofia en het huis in Kerstsfeer te zetten. Sofia’s haar begint nu duidelijk te groeien, haar oren zijn nog niet voldoende los van haar hoofdje en de huid rond haar mondje is nog wat te strak, maar het is ongelofelijk hoe goed het naar omstandigheden met haar gaat! Namens Sofia en haar ouders dank aan alle donateurs, vast of incidenteel, voor het bijdragen aan de kosten van haar verzorging.

Van de ouders van Sofia kregen we weer mooie foto’s die duidelijk laten zien hoe het met de huid van Sofia is gesteld. De huid blijft vlekkerig, droog en schilferig maar blijft wel heel. En dat is heel belangrijk om infecties te voorkomen. Regelmatig gaat Sofia in een oliebadje om de huid soepel te houden, ook word ze enkele malen per dag ingesmeerd met speciale cremes. Zonder deze intensieve verzorging zou Sofia niet kunnen overleven; maar nu is ze een vrolijk en levendig meisje. Haar moeder schrijft dat ze goed kan zien en horen, ook dat is niet vanzelfsprekend bij kinderen met Harlekijn-Ichthyosis. Veel redenen tot dankbaarheid van deze zorgzame ouders die u opnieuw willen bedanken voor de onontbeerlijke maandelijkse steun.

Het is een jaar geleden dat we ons in alle ernst afvroegen of Sofia, als pasgeboren, ernstig zieke baby, het zou overleven. Maar mede dankzij de goede zorgen van haar ouders en grootouders en de waardevolle adviezen van de artsen in Oekraïne en in Nederland staat iedereen versteld van haar ontwikkeling. Sofia is nu 68 cm. lang en ze weegt 6,7 kg. “Een kleintje” zouden wij zeggen, maar het is een pittige tante die al een paar stapjes los loopt. Ook is ze een vrolijk meisje met de wil om dingen zelf te doen. Haar ouders zijn dan ook erg gelukkig met de mogelijkheid om de juiste en nodige medicijnen voor Sofia te kopen. Pastor Viktor gaat elke maand langs om te kijken hoe het met Sofia gaat en om het geld voor de medicijnen van de komende maand te brengen. Zo groeit er ook tussen hen een sterke band.